Credere Amare Resistere

Possono sembrare tre parole banali ma in realtà racchiudono un mondo. Un mondo straordinario del quale fa parte l’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia. Grazie ad amici comuni ho avuto la fortuna in questi anni di conoscere questa associazione che offre sostegno alle famiglie con bambini affetti da patologie rare e neurodegenerative incurabili. Credere amare resistere è il titolo della canzone che Nek ha dedicato a queste famiglie ed è diventato il motto dell’associazione. La piccola Sofia De Barros ha preso il volo nel dicembre 2017, conoscevo la sua storia, avevo letto il libro di Caterina Ceccuti “Voa Voa” e ho avuto il piacere di conoscere personalmente Guido e Caterina, i genitori della piccola Sofia appunto, durante uno spettacolo teatrale di beneficienza per l’associazione da loro fondata ad Agliana nel maggio scorso. La loro forza, la loro speranza coinvolge chi li ascolta, si entra in un mondo ai più sconosciuto, quello delle malattie rare e dell’importanza di cercare il modo per sconfiggerle. Ed è questo il loro fondamentale impegno che occupa ogni momento della loro vita. L’ultimo progetto dell’associazione si chiama “Gocce di speranza”, progetto di crowfunding di Voa Voa Onlus nato per finanziare terapie innovative in grado di curare malattie rare altrimenti inguaribili, in collaborazione con Meyer e Regione Toscana. La prima sfida per il progetto è aiutare a sconfiggere la leucodistrofia metacromatica, patologia rara che ogni anni uccide tantissimi bambini in Italia e nel mondo, come è successo alla piccola Sofia. Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia molto promettente presso Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da LDM. Come mi ha spiegato Guido de Barros nell’occasione in cui ci siamo visti affinché la Terapia Genica sia efficace è indispensabile che venga somministrata prima della comparsa dei sintomi. Infatti per Sofia non c’è stato niente da fare, dopo la diagnosi, come tanti altri bambini, non ha potuto accedere alla terapia perché già sintomatica. La speranza dei genitori oggi è rappresentata dallo screening neonatale della LDM che permetterà di ottenere la diagnosi precoce della patologia prima della comparsa dei primi sintomi. Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal Prof. Giancarlo La Marca, è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile. Ora però, per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori. Concluso il Progetto Pilota, il Sistema Sanitario Regionale avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica fra le patologie dello Screening Neonatale Esteso (SNE) che attualmente, in Toscana, comprende 45 patologie.

Inoltre nel 2018 è nata la campagna per sensibilizzare le istituzioni e la cittadinanza sulla difficile e poco conosciuta condizione umana, sociale e sanitaria delle famiglie rare che combattono nel silenzio e nella solitudine, la durissima battaglia contro la patologia rara, incurabile e progressiva di un figlio. La campagna si chiama “Un muro per Sofia”, e vuole essere un segno di vicinanza e solidarietà alle tante famiglie rare realizzando sul muro di un edificio pubblico e significativo per la comunità il murale intitolato “#rarinoninvisibili”. Un’opera realizzata già in quattro comuni toscani, Firenze ne ha due, e uno ne hanno i comuni di Rosignano Marittimo e Campi Bisenzio. Nell’immagine tenera e forte insieme si vede una bambina che scrive su un muro la frase “rari non invisibili” e disegna una farfalla che simboleggia per fragilità e bellezza la vita di questi bambini speciali.

Per info e donazioni: www.voavoa.org

Valentina Vespi

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Valentina

Mamma, moglie, giornalista per passione. Laureata in Storia e Tutela dei Beni Artistici a Firenze, appassionata di politica, sono impiegata dai tempi dell’università nella grande distribuzione. Iscritta all’Ordine dei Giornalisti della Toscana ho collaborato con testate locali e con l’Informatore di Unicoop Firenze.

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