“L’autismo non è contagioso, un sorriso sì”

Parlare di autismo non è facile, dal punto di vista della salute quando si parla di autismo parliamo di una patologia che rientra in quelli che vengono definiti “disturbi pervasivi dello sviluppo”, un insieme cioè di disturbi complessi comprendenti, tra gli altri, la sindrome di Asperger, il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (complessivamente definiti come disturbi dello spettro autistico), e che possono manifestarsi con gradi variabili di gravità. Sono disturbi che dipendono da un alterato sviluppo del cervello, si hanno problemi di interazioni sociali, problemi di comunicazione e comportamenti ripetitivi. Possono inoltre essere presenti disabilità intellettive, problemi di coordinazione motoria e disturbi gastro intestinali. Già intorno al secondo o terzo anno di vita del bambino i problemi possono comparire e durare poi tutta la vita, è quindi fondamentale prendere subito in carico la persona e cominciare con terapie comportamentali, purtroppo ad oggi non esiste una cura definitiva, ci sono però per fortuna trattamenti che possono essere di aiuto per la vita quotidiana e che alleviano le sofferenze della persona e della famiglia. L’autismo è ancora una malattia tutta da scoprire e da affrontare con cure sempre più specifiche, secondo recenti stime americane l’autismo interessa un soggetto su 88, con i maschi colpiti 4-5 volte più frequentemente rispetto alle femmine, in Europa la diffusione varia da paese a paese, in Gran Bretagna ad esempio si parla di un caso su 86 mentre in Danimarca si parla di un caso su 160. In Italia secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico si parla di un caso su 77 nella fascia di età 7-9 anni, anche in Italia i casi più frequenti si riscontrano nei maschi, quattro volte maggiori rispetto alle femmine. Si ipotizza che il 10-15% dei casi di autismo è individuabile in una causa genetica, in questo caso dal punto di vista medico si parla di casi di autismo secondario, per esempio sindrome del cromosoma X fragile, sclerosi tuberosa o sindrome di Rett. Oltre all’aspetto medico c’è un aspetto ancora più importante, fondamentale per la vita quotidiana ed è quello umano portato avanti ogni giorno, non senza difficoltà, dalle associazioni che operano sui territori e sono di supporto per le famiglie colpite.

A Prato abbiamo una grande associazione che lavora da tempo per essere di aiuto in caso di autismo nelle famiglie. L’Associazione Orizzonte Autismo di Prato è stata fondata nel 2011 da un gruppo di famiglie di ragazzi con disturbo dello spettro autistico, sono un’organizzazione no profit che si ispira ai concetti di supporto, progresso e sensibilizzazione. L’associazione si pone anche l’obiettivo di diffondere un messaggio di “speranza”, come ci dice la presidente Eva Maggiorelli: <Crediamo che se una singola azione può fare la differenza nella comunità e crediamo in un’azione collettiva che può avere un impatto grandissimo>. Per iniziativa del Comune di Prato in collaborazione con la Usl Toscana Centro e il Centro Accessibilità della Regione Toscana, l’Opera Santa Rita e l’Associazione Orizzonte Autismo è stata realizzata una rete di accoglienza diffusa per favorire le persone con autismo. Il progetto ha ottenuto il riconoscimento e la concessione all’utilizzo del logo internazionale “Autism Friendly” da parte dell’ autorità europea dell’autismo. Anche il comune di Montemurlo, oltre a collaborare con Orizzonte Autismo in diverse occasioni e ad aver inaugurato pochi giorni fa la “panchina blu” per la consapevolezza dell’autismo, sta lavorando ad un progetto per far diventare la città “autism friendly” intraprendendo un percorso di collaborazione con associazioni del territorio e commercianti.

Parliamo sempre con la signora Eva Maggiorelli che ci spiega nello specifico, e dalla viva voce di chi lavora ogni giorno a questo progetto, cos’è Orizzonte autismo: <Orizzonte autismo è un’associazione di genitori e familiari di bambini e adulti autistici di Prato e dintorni che si è costituita nel 2011 e che nel corso degli anni si è ingrandita raggiungendo le attuali 70 famiglie e coprendo tutte le fasce di età e i un pò tutti i gradi di gravità che vanno a costituire il così detto spettro autistico. Il nostro obiettivo principale, che legava e che lega, le famiglie pur nella diversità delle situazioni è quello di difendere i diritti delle persone con autismo, migliorare i servizi sul territorio e aumentare la consapevolezza della società civile>. C’è anche un aspetto “sociale” importante, siamo nel 2020 e ancora l’autismo è una patologia della quale si parla poco e viene affrontata con difficoltà dalle famiglie, come succede spesso nel caso di disabilità: <Sicuramente oggi rispetto a 10 anni fa si parla molto più di autismo, anche grazie all’istituzione della Giornata Mondiale per l’autismo, la risonanza mediatica di certi personaggi genitori e grazie al lavoro costante delle associazioni. Anche le diagnosi arrivano molto più precocemente e in generale le famiglie giovani reclamano con forza la loro voglia di vivere una vita piena e libera in mezzo agli altri. Malgrado questo l’autismo continua ancora oggi a fare paura, per cui non sono rari gli episodi di discriminazione nelle scuole e nel mondo dello sport, che dovrebbero essere al contrario luoghi di forte inclusione e partecipazione senza alcun tipo di discriminazione. Inoltre l’informazione tende ad essere molto legata a aneddoti spesso cinematografici come ad esempio il genio incompreso tipo rain man, o a senso unico sottolineando il lato gravissimo e violento per il quale non è possibile far nulla se non sedare e rinchiudere. Per questo è importante continuare questo lavoro capillare di informazione e sensibilizzazione nelle scuole, negli uffici, nelle strutture ricettive, associazioni sportive e così via perché crediamo fermamente che ciò che si conosce fa meno paura>. Dal 2018 Orizzonte autismo fa parte del Coordinamento Toscano delle Associazioni per l’Autismo, tra le attività fondamentali dell’associazione si hanno corsi di formazione, weekend di vita indipendente, campi estivi e supporto alle famiglie e quando parliamo di futuro e progetti termina Maggiorelli: <Tutti i nostri progetti in questi anni sono caratterizzati da opera di informazione, formazione specifica per insegnanti ed educatori e progetti in contesti naturali per sviluppare autonomie e abilità sociali. Nell’immediato futuro speriamo di riprendere progetti interrotti a causa della pandemia come week end autonomia, logopedia per i più piccoli, formazione tutor e insegnanti, progetto di inclusione nel mondo dello sport. Nel medio lungo termine vorremmo intraprendere un’esperienza di appartamento supportato per giovani adulti attingendo ai fondi della legge sul dopo di noi e in un’ottica di de istituzionalizzazione delle persone autistiche. Accanto a questo il grande problema del lavoro, per il quale stiamo valutando le varie esperienze che ci sono in Italia come ad esempio Coop Ortolani Coraggiosi di Fucecchio, il Tortellante di Bologna, PizzAut e così via portando avanti esperienze come quelle della gestione del bar della biblioteca di Montemurlo nel 2017 e il progetto Pizzaiolo per un Giorno che vanno nella direzione di sperimentare capacità lavorative, seppur supportate, dei ragazzi con autismo>. Grazie a Eva Maggiorelli, e a tutte le famiglie che ogni giorno vanno avanti fra mille difficoltà ma non si arrendono, è nostro dovere essere loro vicini e supportarli anche solo con un sorriso e facendo sentire loro il nostro affetto e partecipazione ai numerosi progetti in atto e che dovranno arrivare per non farli sentire soli.

info: www.salute.gov.it / www.orizzonteautismo.com

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